ABR

De doi ani mă țin să vorbesc despre ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation). Nu am găsit niciodată momentul potrivit sa scriu. Poate pentru că este o abordare extrem de diferita in recuperarea copilului cu dizabilități de natura neuromotorie și sunt atât de greu de explicat toate detaliile.

ABR a venit și în România acum aproximativ 6 ani, când o mână de părinți ai căror copii cu dizabilități grave neuromotorii au reușit să aducă pentru prima data terapeuti ABR.

In Romania nu exista terapeuți ABR și nu cred că vor exista pentru mult timp.

Pentru că această abordare costa extrem de mult, părinți precum Cati Uzea (Asociația Copii Suflete Speranțe, http://www.copiisuflete.ro ) și Ramona Druțău, au găsit o soluție mai accesibilă oarecum pt români. Astfel că și-au luat sarcina sa organizeze venirea semestriala a specialiștilor pentru a face evaluarea copiilor și a stabili și invăța pe parinti  un set de exercitii pe care sa le facă acasă până la următoarea întrevedere semestriala.

Evaluarea consta într-o serie de numeroase fotografii făcute special pt a vedea mai detaliat structura corporala, mișcările copilului și poziția diverselor părți ale corpului, ce poate face și cum. Și totodată li se explică părinților ce obiective prioritare au și ce se va urmări prin ce vor învăța mai întâi să aplice.

La training parintii învață efectiv exercitiile de la 0 și urmează să raporteze lunar cate minute zilnice au alocat fiecărui exercițiu. Totul este foarte calculat.

Ajungi sa lucrezi intre 2 și 5-6 ore pe zi. În funcție de timpul de care dispui și diversitatea exercitiilor primite.

Exercițiile implica folosirea unor materiale gen: mingii cu diverse greutăți și conținut (apa, nisip), stick de diverse grosimi, eggs de silicon de diverse grade de duritate, bandaje etc.

Toate sunt menite sa ajute în modificarea și respectiv îmbunătătirea structurii (oase, articulatii, musculatura, tonus, mobilitate, reducere spasticitate etc). Și prin toate acestea urmărește să reducă initial achizițiile fake (realizate deficitar) și să favorizeze aparitia funcțiilor realizate corect cu un corp dus spre tonusul și forma tipica.

De ce vorbesc de forma tipică? Pt că în cazul copiilor cu grave dizabilități motorii corpul se transformă pe măsură ce cresc. Oasele cresc mai repede decât țesutul moale și ajunge sa se strânga și să se deformeze. Semne ale slăbiciunii interne. Totul se prăbușește. Chiar daca creierul are o plasticitate totuși corpul (uneltele) este slăbit.

Imaginati-va un șofer care își revine după un accident cu mașina, și se urca la volanul mașinii accidentate dar nereparate. Cam așa este corpul unui copil cu leziuni cerebrale grave și întârziere gravă motorie. Șoferul vrea sa meargă pe sosea cu mașina, însă ea nu poate să facă asta.

Odată cu recuperarea fizica clasica copilul învață să facă anumite mișcări și să ia anumite posturi, în mod „forțat”. Nu poate dar e pus să facă. Atunci creierul învață si corpul face tot ce ii sta in putinta sa pună în aplicare, dar cum uneltele (elementele corporale) sunt slăbite și disfuncționale, atunci achiziția dobândită e aplicata deficitar. Și când faci o mișcare deficitara atunci corpul se transformă și se adaptează că sa poată indeplini funcția învățata.

ABR vine și încearcă să remodeleze in mod pasiv, structura  corpului. Să îi redea forța pierduta din interior. Potrivit acestei terapii, odată cu imbunatatirea structurii fizice și căpătarea unui volum și unui tonus cat mai aproape de normal, ar trebui sa apara și funcțiile. Singure.

Din perspectiva ABR, nu ai nevoie de nici o alta terapie (nici macar logopedie), pentru că toate funcțiile de orice natura ar trebui să apară spontan și să rămână (nu ca in cazul terapiilor clasice unde odată cu întreruperea terapiei apare regresul – deci fake functions).

ABR este oarecum restrictiva, în sensul că este într-o opoziție cu kinetoterapia. Ele două se anulează reciproc.

Practic nu te obliga nimeni sa faci sau nu faci nimic, dar ti se explică că atâta timp cât cele două terapii au metode total opuse ….se anulează și deci este foarte mare probabilitate sa nu vezi nici o îmbunătățire.

In timp ce kinetoterapia este activă și consumă din energia copilului impunandu-i o serie de activități de posturare și mișcare, ABR este pasiva și încearcă să transforme dpdv fizic corpul copilului in așa fel „să se întoarcă în timp” (mai exact se așteapta un regres, sa dispară fake functions și să așteptăm apariția mobilității si apoi apariția funcțiilor bune și realizate mai bine și mai mobil).

Prin asta totodata ABR urmărește să evite continuarea procesului de transformare/deformare/ creștere a spasticitatii, și implicit evitarea operatiilor la care ajung des acești copii.

Am inceput ABR acum doi ani. Am riscat enorm și am renunțat la kineto. Cu toate că am păstrat Jeremy Krauss Approach tocmai pt faptul că nu îl forțează ci doar îl stimuleaza și îl ajută să păstreze amintirea unor funcții la care sa poată să acceadă când corpul va fi pregătit.
In primul an am muncit mult iar rezultatele pe aspect fizic și mobilitate nu au întârziat să apară din primele luni. In al doilea an a fost foarte dificil pt mine sa ma tin de program. Au apărut diverse situații legate de starea de sănătate a copiilor, și totodată o stare de oboseală cronică a mea. Pur și simplu nu reușeam să mă mai adun sa incep și să termin setul de exercitii.

Dar alt aspect m-a ingrijorat cel mai tare. Numărul de ore de ABR a crescut. Și chiar daca nu ar fi crescut numărul exercițiilor și durata lor, era aceeași problema. Cum faci sa determini un copil de 4 -5 ani, care se târăște si se rostogolește peste tot, să stea câteva ore bune pe spate sau pe burta? Și să te lase să îl „bați” cu stickul sau sa ii rulezi niste mingii pe corp?

Ei bine la noi asta a însemnat doua lucruri:

– prea multe ore in fata TV ului la desene animate sau muzica. (Deja jumate de timp eram VJ)

– lipsa timp socializare deci un fel de sălbăticire la vederea altor persoane într-un mediu în care e „forțat” să interacționeze.

Mai nou am aflat că există metode de wrapping care ar putea sa suplinească pt câteva ore de munca zilnica. Deci soluții ar fi.

Cred că Blyum (fondatorul acestei abordări) explica cel mai bine

O sa incerc sa editez mai târziu și să adaug evoluția lui Mihai before and after ABR.

 

14.02.2018

De ceva timp voiam să scriu despre asta. Sper sa ajute cuiva povestea:
Mihai in noiembrie-decembrie a făcut o viroza foarte ciudata. Temperatura oscilanta și nu cobora sub 37,4. Nu transpira. Mucos rău. Incepe să facă tresăriri gen mioclonii care apăreau la EEG.
După o săptămână descoperim că are roșu în gât rău de tot. Îi dăm antibiotic și cedeaza febra. Tresăririle se reduc dar nu dispar.
Credeam că am scăpat de viroza. A rămas cu nasul mucos, mucozități groase vâscoase galben verzui. Dar viroza s-a întors. Aceleași simptome.

După o săptămână de coșmar cu febră și tresăriri descoperim că are piatra la bilă (echo abdominal), și otita medie. O baie cu sare și Otipax îl pune pe picioare. Febra dispare dar are crampe. Și am zis …e de la bilă.
Descoperim și că are infecție cu streptococ și stafilococ in nas. Iar antibiotic.
Mă trece o idee sănătoasă și îi dau Bila leneșă de la Fares.
Minunea 1: tresăririle au dispărut după tratarea urechii și ajutat bila.
Minunea 2: are scaun zilnic, ușor.
El fiind constipat cronic.
Deci cei care aveți copii hipotoni cu constipație cronică, luați în calcul că și bila este hipotona. Deci aduna mâl care se transforma in piatra. Și chiar și asa, bila leneșă duce la constipație. Eu ii pun in piure de fructe praful dintr-o capsula de Bilă Leneșă de la Fares.
(P.S. îi dădeam doar probiotice anterior, dar uneori ieșea alteori nu reușea fără microclismă, și făcea tot tare).

L.E.
Daca face piatra la bilă e predispus la infecții urinare și constipatie

. Deci ar fi ideal sa mai facem sumar de urina ocazional. Sau când observăm o schimbare in miros sau culoare. Ori la febră neexplicabila.
Infecțiile urinare pot determina și ele descărcări…..

Așa că…incepem anul cu forțe proaspete. Doamne ajuta

A trecut și 2018

 

 

A fost un an așa de plin…. Cu de toate.
Mihai a evoluat foarte frumos dar drumul e foarte lung încă. Mai ales dpdv motoriu.

Avem 5 ani și jumatate,dar suntem evaluați cognitiv unde pe la 3 ani. Din păcate dpdv motoriu am rămas pe la 7-8 luni.
Terapiile au fost constante anul ce a trecut (terapie ocupațională, logopedie, JKA, ABR) până în noiembrie când am hotărât să schimbăm puțin abordarea dpdv al recuperării fizice.
Din nefericire anul 2018 aproape că se voia încheiat cu descărcări confirmate la EEG, pe fondul unei viroze cu roșu în gat si febră, dar Dumnezeu e mare și am găsit soluții iar tresăririle au dispărut (sperăm noi de tot). Iarna a început cu analize și teste nenumărate, tratamente, dar care au meritat tot efortul.
Înainte cu nici 2 luni spuneam unei terapeute minunate că nu mai pot și nu mai vad nimic pozitiv în ce ne așteaptă. Și ea mă încuraja („se poate mai rău, el e bine”). Apoi când au apărut tresăririle am realizat că nu îmi mai doresc nimic mai mult decât să nu mai facă descărcări. Atât. Și aș fi cea mai fericită. Dumnezeu cumva mi a arătat că ar trebui sa nu uit cat de norocoși suntem chiar și atunci când nu părem a fi și să ne bucurăm de tot ce avem.
Mihai a trecut în 2019 fara urmări ale perioadei de boală, slava Domnului, însă urlând de frica artificiilor din Centru 🤣 la miezul nopții.

Incepem colectarea formularelor de sponsorizare

Pt că noul formularul 230 de sponsorizare e abia în dezbatere, și prin același proiect urmează să se scurteze perioada de depunere la 15 martie maxim, ne găsim în situația aproape imposibila de a putea sa strângem la timp formularele și să le depunem.
Astfel că vom incerca să adunăm pe vechiul tip de formular care încă este valabil.
Cei care doresc sa ajute Asociația Mihai Crivat, am rugămintea să completați formularul cât mai repede posibil și să mă contactați ca sa intru in posesia lui❤️.
P.S. anexat trebuie sa fie acordul pe care îl regăsiți toți aici la postare, acord impus de o directivă europeana🤷.

Ce vreau sa explic pentru cei care nu au mai completat acest formular:

Este vorba de o sponsorizare din impozitul pe veniturile de anul trecut. Adică nu sunt bani pe care ii donati din buzunar. Sunt bănuți care deja au ajuns în conturile ANAF sub forma de impozit, și nu va afectează nici procentele impozitului platit la asigurari, șomaj etc.

Acordul e necesar numai în cazul formularelor care ajung la mine și trebuie să le depun eu in numele dvs.

Pt cei care nu mă cunosc personal (nu știu unde ajunge postarea mea), Asociația Mihai Crivat este un ONG înființat de noi părinții lui Mihai, pentru a putea sa ii asiguram toate terapiile, serviciile și dispozitivele de care are nevoie.
Mihai are dipareza spastica, hipotonie axială și numeroase alte complicații de natura neuromotorie.

Pe acest blog veți găsi informații despre el și povestea lui. Însă neactualizata.

Voi incerca sa imi fac timp zilele astea sa mai pun la zi cu ce am ai realizat. Promit .

Formular de sponsorizare 230

Primavara lui 2017

Rezumat pt anul care a trecut!

Mulțumim tuturor celor care ne au fost alaturi. A fost un an plin și cu multe progrese. Am reușit să facem logopedie, terapie ocupațională, ABA, terapie craniosacrala, kinetoterapie, Pedia Suit Intensive Therapy, Feldenkreis, Jeremy Krauss Approach. Am reușit să finalizez jumătate din modulele cursului de Logopatii.

Anul acesta, după o mica pauza post sărbători, vom începe în forță ședințele de recuperare.

Speram sa ne fiți alături în continuare pe acest drum lung. Suntem din ce in ce mai încrezători. Dumnezeu este bun și ne călăuzește pașii așa cum știe El mai bine. De aceea știu că suntem pe drumul cel bun. 🙂

Am pus mai jos și câteva poze care să insumeze macar o parte din anul ce a trecut.

Orteze vs. ghete ortopedice

Mihai a avut prima pereche de orteze de noapte termoformabile, comandata acum doi ani. Extrem de usoare, aerisite, putin cam dure cu pielea lui de la glezne si din spatele piciorului…unde ii lasa urme, nu se puteau incalta fara sosete, dar si-au facut treaba foarte bine. CAS deconteaza 292 de lei din valoarea fiecarei orteze, respectiv orteza picior stang si orteza picior drept, iar ele au costat in total aproximativ 700 de lei. Deci CAS a decontat 584 de lei iar restul am completat noi.

http://www.ortotech.ro/catalog-produse/orteze/membrul-inferior/detalii-orteza-de-glezn-picior-fix-3d-lite(302)

 

*FOTOGRAFIILE SI LINKURILE SUNT ATASATE CU TITLU INFORMATIV PENTRU A PUTEA VEDEA CUM ARATA DISPOZITIVELE DESPRE CARE VORBESC LA GENERAL SI NU AU LEGATURA IN MOD EXPRES CU FIRMA SAU SITE-UL LA CARE FAC TRIMITERE.

Anul urmator, ne ramaneau mici si ne-am gandit sa luam altele sau sa vedem daca cele detinute mai pot fi modificate caci erau termoformabile. Stand de vorba si cu alte mamici m-am convins ca cel mai bine ar fi sa ii fac ortezele in alta parte pentru ca:

• nu mai platesc nimic suplimentar,
• nu mai trebuie sa merg eu la CAS caci se pot duce ei pentru mine cu o imputernicire,
• orteze arata ca sandalele si le poate purta ziua in exterior in loc de incaltaminte.

https://www.bizoo.ro/firma/biangi/vanzare/1003759/orteze-de-picior-biangi

*FOTOGRAFIILE SI LINKURILE SUNT ATASATE CU TITLU INFORMATIV PENTRU A PUTEA VEDEA CUM ARATA DISPOZITIVELE DESPRE CARE VORBESC LA GENERAL SI NU AU LEGATURA IN MOD EXPRES CU FIRMA SAU SITE-UL LA CARE FAC TRIMITERE.

CAS deconteaza 249 de lei pentru pereche de incaltaminte ortopedica (difera putin in functie de masura piciorului).

Aici lista cu dispozitivele decontate: http://www.cnas.ro/casmb/media/pageFiles/PRETURI%20DE%20REFERINTA%20-%20Sume%20de%20inchiriere%20dispozitive%20medicale.pdf

 

Acum, iata nelamuririle mele, si va las sa incercati si dumneavoastra sa deslusiti :

Ortezele pentru membrul inferior nu inseamna acelasi lucru cu incaltamintea ortopedica, in mare, pentru ca:

• sumele decontate difera consistent,
• sunt mentionate ca fiind doua notiuni distincte in orice documente oficiale si legislative,
• ortezele se iau in considerare per picior (poate fi nevoie doar pentru un singur picior, depinde de problema tratata),
• ortezele sunt mai inalte (de regula pana sub genunchi), mai usoare si nu pot fi folosite la mers, ci in etapa de repaos, in vederea corectarii posturii in equin sau valg, precum si in vederea prevenirii scurtarii tendonului,
• incaltamintea sau ghetele ortopedice se folosesc in etapa de mers, pentru a corecta mersul pe varfuri ori pentru a corecta mersul in equin sau valg, si prevenirea scurtarii tendonului etc.

La o firma care se respecta si au specialisti care iti sunt la dispozitie, caci produsul este destul de scump si asa ar fi normal, ti se explica clar diferenta dintre cele doua si dupa de dvs. veniti cu deciziile de la CAS, acestia va vor pune la dispozitie exact ce scrie pe decizie, fie orteza picior sau glezna-picior (dupa caz), fie incaltaminte ortopedica (dupa caz si masura).

La unele firme in domeniu, incaltamintea ortopedica (fie sandale, fie ghete) este denumita ORTEZE. Parintii inteleg ca acele sandale de vara sau ghete de vreme rece sunt orteze. Acesta a fost si cazul meu. Astfel ca, timp de doi ani Mihai a purtat incaltaminte ortopedica, si chiar in timp ce le poarta este din ce in ce mai vizibil cum duce picioarele in equin (mai ales piciorul drept).

De asemenea, dat fiind ca din glezna porneste miscarea de a trage piciorul spre interior, iar incaltamintea este inalta pana fix deasupra gleznei (nu e intarita acea zona) si nu pana sub genunchi (cum e cazul ortezelor), atunci se poate vedea cum piciorul este tras cu totul spre interior direct de la genunchi, datorita SPASTICISMULUI. Si copilul tinde sa stea in pozitie de meditatie budhista :).

(Binenteles ca nu dau vina numai pe incaltaminte, in cazul nostru fiind un factor decisiv si modul in care Mihai a adoptat deplasarea prin tarare).

Si revenim:

In baza unui document semnat si asumat de un specialist in recuperare (medic), reiesind ca acel copil are nevoie de orteze picior bilateral (poate si alta situatie cand e nevoie doar de una dar nu voi discuta de acele cazuri), CAS emite DOUA decizii! Cate una pentru fiecare picior, astfel acceptand sa deconteze cate 292 de lei per orteza de picior (292×2=584 lei).

DECI:

1. Ce se intampla atunci cand mergi la firma X si depui cele DOUA DECIZII ale CAS in vederea procurarii de orteze, iar ortezele sunt de fapt incaltaminte ortopedica (ghete sau sandale)?
2. Cati dintre voi ati mers la firma de dispozitive medicale cu doua decizii CAS si ati venit acasa cu O PERECHE de ghete ortopedice (pentru care se emite o singura decizie de decontare a 249 de lei per pereche)?
3. Cati dintre voi ati primit o factura sau un document de predare a incaltamintei ortopedice/ortezelor? Ce fel de dispozitiv scrie ca v-a fost predat?
4. Cati bani deconteaza CAS in mod real catre firma de dispozitive in momentul in care dvs ati primit o pereche de incaltaminte ortopedica, cand deciziile dvs au fost emise in baza unui document care spunea ca va trebuie orteze bilateral (la ambele picioare)?
5. Daca firma de dispozitive medicale, specialist in domeniu, se presupune ca stie diferenta dintre cele doua dispozitive si ca pret si ca efect (pentru ca au efecte si recomandari diferite), raspunde petru eventualul rau facut in totala cunostinta de cauza asupra bolnavului, pe langa fraudarea CAS ului?

PS. Efectele purtarii unui dispozitiv nepotrivit la un moment dat poate duce la complicatii mai mari ale situatiei de sanatate a bolnavului si la impiedicarea recuperarii sale.

 

 

27.05.2016 – Terapie ocupationala cu Tina

Astazi este ultima zi din cele doua saptamani de terapie ocupationala cu doamna Tina Bojan de la Spitalul Obregia. Datorita faptului ca ultimele doua intalniri cu dansa au fost…..de cosmar, am crezut ca si de data asta Mihai va face crize de isterie si se duce pe  apa Sambetei si aceasta sesiune. M-am inselat. A incercat el sa faca putin protest in a doua zi de TO insa doamna Bojan a gasit solutii sa il impace si de atunci pana azi Mihai a lucrat extraordinar cu ea, ba chiar, spre suprinderea la amandoua, ieri si alaltaieri nu mai vroia sa plece.

 

Voi adauga in sectiunea Videoclipuri  cateva inregistrari cu ziua de ieri a lui Mihai alaturi de Tina. Imi pare rau ca nu am videoclipuri de la prima noastra sesiune de TO cu ea, acum aproape un an si jumatate, cand a lucrat frumos cu ea, dar era atat de mic….si neindemanatic :).

Poate in toamna la Lolia vom reusi sa inregistram ceva gen BEFORE / AFTER. 😉

 

 

14.05.2016 Terapii alternative in recuperarea copiilor cu paralizie cerebrala

 

Copiii cu paralizie cerebrala in cele mai multe cazuri sunt copii cu nevoi speciale, cu intarziere motorie, cognitiva, sociala (de la usoara pana la severa)etc., care sunt dependenti de un adult in fiecare moment al zilei. Unii dintre ei se recupereaza din toate punctele de vedere pana aproape de normal (niciodata nu se recupereaza perfect, cum nici o leziune nu se repara pana nu se mai observa), altii nu se recupereaza deloc, sau regreseaza. Fiecare se manifesta odata cu semnele comune tuturor celor cu acelasi diagnostic, in mod unic. Asadar si evolutia sau involutia lor este unica. De multe ori evolutia copilului cu CP este vizibil influentata de terapiile de recuperare la care este supus, precum si prin raportare cu profesionalismul, desitatea si densitatea cu care i se aplica acestuia terapiile.

Cele mai cunoscute si, in mod concret, studiate si recunoscute ca fiind eficiente in recuperarea copilului cu CP, pe baza de studii si rapoarte stiintifice (nu le cunosc pe toate, insa voi incerca sa enumar atat cat cunosc), sunt:

• kinetoterapia (Bobath, Vojta), NU masajul!!
• fizioterapia
• mecanoterapia
• reflexoterapia
• hidrokinetoterapia
• terapia ocupationala (metode de invatare a tuturor tipurilor de prehensiune, manipulare manuala)
• stimulare cognitiva, stimulare senzoriala, ABA
• logopedie
• oxigenoterapia (eu nu sunt pentru oxigenoterapia in camera hiperbara care, in opinia mea, si nu numai a mea, poate dauna mai mult decat poate face bine copiilor care au crize convulsive, epilepticilor, copiilor cu paralizie cerebrala care au predispozitia de a li se declansa crize)

si orice alte terapii care imbina in mod ingenios mai multe dintre terapiile enumerate mai sus.

Terapiile alternative, in opinia mea, pot aduce imbunatatiri si pot ajuta si eficientiza terapiile clasice, enumerate mai sus. Acest lucru inseamna ca terapiile alternative aplicate in mod singular nu vor putea ajuta in mod cert la recuperarea copilului dat fiind ca ele sunt terapii auxiliare, ajutatoare, respectiv locul lor este pe langa una sau mai multe din terapiile clasice.

Terapii alternative sunt folosite in programul de recuperare al copiilor cu CP din Romania, la initiativa parintilor, care se trezesc ca singuri trebuie sa decida ce e mai bine pentru copilul lor, si tot singuri sunt si cand li se transmite factura proforma :). Deseori organizatii diverse, de regula straine, vin sa ii abordeze sau sunt abordate chiar de parinti, pictand o poveste frumoasa despre cine stie ce terapie extraordinara si revolutionara care le va pune copilul pe picioare, contra unei sume de bani – deloc mica. Parintii dar si copiii ajung deseori exploatati de asa zisi binevoitori. Alteori, au norocul de a li se explica sau de a intelege singuri ca terapiile alternative pe care doresc sa le incerce, sunt terapii auxiliare care ajuta in recuperarea clasica. Alteori nu. Caci suntem parinti ca oricare si dorim sa facem orice putem si oricat putem pentru copiii nostri. Pentru ca ii iubim si le dorim numai binele. Iar starea de neputinta in care ne regasim zilnic pare imposibil de suportat. Astfel ca, atunci cand ni se arata o cale care sa ne dea o speranta, o luam! fara sa ne uitam sau sa gandim, pentru ca TREBUIE sa incercam.

Statul roman, chiar daca pe hartie doreste sa ofere si are obligatia sa ofere copiilor nostri sesiunile de recuperare de care au nevoie, realitatea este ca nu le poate oferi decat ocazional, cand de fapt este nevoie de ele zilnic. Este drept ca se incurajeaza si terapia sa fie continuata acasa de catre parinti, insa realitatea este ca nu in toate unitatile de recuperare se practica, in sensul ca parintele nu este invatat nimic si nu pricepe nimic. Insa exista unele unitati unde aceasta idee sta l abaza recuperarii copilului, iar parintele joaca un rol esential si in recuperarea din sesiunea spitaliceasca, tocmai pentru a fi de folos cand ajunge acasa. Un loc ca acesta este Spitalul Alexandru Obregia, rar de prins o programare, dar cand o prinzi merita asteptarea.

Terapiile alternative nu sunt decontate de catre statul roman, cu toate ca multe tari europene deconteaza unele dintre aceste terapii.

Astfel de terapii alternative sunt:

• ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation)
• TCS (Terapie Craniosacrala), osteopatia
• terapia Bowen
• terapia Tomatis
• terapia Feldenkrais
• terapia Doman
• terapia Kozijavkin
• Pedia Suit Therapy, Thera Suit Therapy, Adeli Suit Therapy si orice alte terapii similare care implica executarea exercitiilor de posturare si invatare sau reinvatare a miscarilor tipar intr-un costum special.
• homeopatia etc.

 

Terapia craniosacrala, pe langa actiunea biomecanica pe care o are asupra fluxului lichidului cefalorahidian, a sistemului craniosacral, coloanei vertebrale, nervi, si sistemul nervos, are o mare influenta asupra miscarii fasciei in corp.  Modificarile in starea de spirit a pacientului se observa aproape de fiecare data. Este incercata si pe mine si pe Mihai :). De asemenea, imbunatateste functiile organelor si a trupului la general, dar singura nu va reusi niciodata sa duca la reabilitarea copilului cu CP. Aplicata in mod corespunzator, aceasta va ajuta copilul sa fie mai linistit, mai echilibrat, ii va ajuta imunitatea, ii va facilita si ii va scurta perioadele de covalescenta, il va face mai atent si il va ajuta sa achizitioneze informatii noi din terapiile clasice. Sunt discutii cum ca ar ajuta si la reducerea si chiar disparitia crizelor convulsive/epileptice, insa nu am cum sa afirm asta pentru ca nu cunosc rapoarte sau dovezi clare in acest sens. Logica ar fi ca aceasta terapie actioneaza si asupra structurii cerebrale si a fluxului de LCR din creier, astfel ca ar putea sa aiba o influenta asupra crizelor, insa nu pot sa spun in ce masura.

ABR….off, este o terapie asupra caruia am staruit anul trecut. Mi-am dorit sa o aplic si eu lui Mihai, si m-am documentat o gramada in acest sens. Dpdv financiar nu mi-am permis-o (costa 1800 de euro/an, suma pe care o achiti anterior, si contra careia participi la un fel de coaching pentru parinti de doua ori pe an, in care acestia sunt instruiti in ce fel sa aplice metoda pe proprii copii; nu li se recomanda sa efectueze alte terapii de recuperare, fie ele si clasice, in paralel; daca nu se vad imbunatatiri nu este vina lor ci a ta ca nu ai aplicat pentru suficiente ore). La baza acestei terapii inteleg ca sta o metoda speciala, gen miscarea nemiscata de la TCS, asupra fasciei, aceasta din urma fiind miscata in anume directie si revenind la locul si in forma in care ar fi trebuit sa fie daca copilul se dezvolta normal. Asta inseamna ca, cu cat fascia se muta mai la locul ei, cu atat copilului i se imbunatatesc functiile somatice.  Nu vreau sa contest terapia insa am urmarit pozele si inregistrarile lor cu copii care fac ABR de la cateva luni la cativa ani si nu m-au impresionat cu nimic. Cele mai multe poze BEFORE si AFTER nici macar nu sunt facute din aceeasi pozitie. Multe din aspectele fizice diferite pe care le-am vazut la o distanta de 1, 2 sau 3 ani la acelasi copil pot fi puse si pe seama faptului ca acel copil a crescut. Si sunt sigura ca majoritatea dintre ei fac si alte tipuri de recuperare, pe seama carora as putea sa pun diverse forme ale evolutiei acelor copii.

Logica mea imi spune ca ABR nu este o terapie care sa ofere recuperarea de care avem nevoie, in cazul copilului cu CP. Mai ales ca se intelege clar ca este o terapie pe termen lung si foarte lung. Timp pe care nu imi permit sa il pierd. Inteleg ca in timp ajuta mult la transformarea fizicului bolnav sa se apropie de unul sanatos, si astfel sa imbunatateasca calitatea functiilor organelor. Acest lucru in mod cert va usura viata copilului sub unele aspecte: cum se hraneste, cum respira, cum doarme etc.Nu vad nicaieri asocieri ale acesteia cu imbunatatirea prehensiunii, a limbajului, si nici nu vad cum miscarea fasciei ar putea crea noi cai de functionare a creierului, ori sa dea tonus unei musculaturi hipotone, ori relaxare unei musculaturi spastice.  Acestea fiind spuse, concluzionez ca ceea ce face ABR ar putea face si TCS in sedinte mai rare si mai scurte facute de un specialist. De asemenea, functiile pe care urmareste sa le imbunatateasca ABR, pot fi imbunatatite cu o alimentatie corecta sub indrumarea unui homeopat sau nutritionist.

http://abr-romania.copiisuflete.ro/progrese-obtinute-cu-abr-2/

Terapia Bowen este similara cu eliberarea somato-emotionala din TCS, fiind o metoda blanda de relaxare, eliberare emotionala si reechilibrare neuromusculara. Nu este o metoda prin care copilul isi va reveni in mod miraculos…cum nu este nici una, insa ii ofera o relaxare si il ajuta in lupta zilnica cu un corp care nu il asculta. Un copil mai relaxat este un copil care va fi mai apt sa se recupereze atat cat se poate si mai atent.

http://www.martamaria.ro/terapii-conexe/tehnica-bowen/

Terapia Tomatis este o terapie bazata pe anumite sunete si melodii prin care copilul este stimulat sa fie mai atent, prin care isi dezvolta abilitati sociale si de vorbire, si se presupune ca ar imbunatati echilibrul. Nu cunosc foarte bine terapia si nu pot oferi garantia ca functioneaza.

http://www.martamaria.ro/terapii-conexe/metodatomatis/

Terapia Feldenkrais…o terapie controversata, care se promite a fi revolutionara si promite o recuperare substantiala a miscarilor tipar. Eu una sunt reticenta in acest sens, in ceea ce priveste copiii cu CP. Cred ca mai degraba ar trebui pusa langa Yoga, o metoda de relaxare a corpului, a musculaturii, ci nu o metoda de educare sau reeducare neuromotorie.

http://www.sfatulmedicului.ro/Sanatate-prin-sport/metoda-feldenkrais_10354

Pe site-urile romanesti nu veti gasi decat cuvinte de lauda la adresa acestei metode, si chiar au curajul sa scrie ca :”metoda Feldenkrais si-a demonstrat succesul si in reabilitarea victimelor accidentelor vasculare cerebrale si a celor care au suferit leziuni neurologice (tumori cerebrale, traumatisme craniene,scleroza multipla, ataxie) care determina miscari dezordonate sau lipsa de coordonare”. Acest lucru este fals, deoarece aceasta metoda nu are astfel de dovezi cunoscute de lumea stiintifica. Pe site-uri straine am gasit informatii despre raporturi stiintifice din perioada 2013-2015, care contrazic site-urile romanesti, si unde se spune clar ca nu au fost evidentiate dovezi clare ale eficientei acestei metode.

https://en.wikipedia.org/wiki/Feldenkrais_Method

Dă clic pentru a accesa feldenkrais-october-2014.pdf

 

Am mai gasit un articol norvegian foarte interesant in care se arata de ce unele terapii alternative nu merita sa mai fie subventionate de catre stat, printre care si Doman, Feldenkrais, ABR etc. S-a observat, in cazul lor, ca aceste terapii au fost urmate de la cateva luni pana la maxim 4 ani, ca apoi sa fie retras copilul, fie pe motiv ca nu s-au evidentiat imbunatatiri, fie programul de recuperare era dificil de urmat.

http://www.ccsenet.org/journal/index.php/gjhs/article/viewFile/19910/13770

 

Terapiilor Pedia, Thera sau Adeli nu le pot contesta eficienta, chiar daca la noi inca sunt considerate terapii alternative, iar in multe tari din Europa sunt folosite ca terapii de baza in unitatile de recuperare, imbinand kinetoterapia, fizioterapia, stimularea si terapia ocupationala. Folosim una dintre aceste metode si pot sa confirm ca au o eficienta substantiala in recuperarea copilului cu CP fie el hipoton sau spastic sau mixt. Binenteles ca aceasta vine in ajutorul terapiilor clasice, insa pot spune cu siguranta ca joaca un rol spectaculos in progesele asumate prin terapia clasica.

 

 

 

 

–